Empoderar a mujeres y niñas con Autismo

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El día 2 de Abril fue constituido por la UN como el día internacional de la Concienciación sobre el Autismo.

En InspiraTEA estamos comprometidos con la niñez y con la condición de los niños con Autismo y dificultades en el desarrollo. Este año la agenda de la UN esta enfocada en incluir en sus políticas, organizaciones y decisiones a las mujeres y niñas con esta condición.

«Reafirmemos nuestro compromiso de promover la plena participación de todas las personas con autismo y velemos por que cuenten con el apoyo necesario para ser capaces de ejercer sus derechos y libertades fundamentales.». — António Guterres, Secretario General de las Naciones Unidas.

Aquí dejamos el link http://www.un.org/es/events/autismday/

 

 

18 de Febrero – Día Internacional del Síndrome de Asperger

18 DE FEBRERO

Desde la llegada del DSM V se dio la salida de la denominación Síndrome de Asperger de los manuales de Salud Mental y si bien este síndrome ya no se encuentra en la literatura, no cabe duda que se encuentra entre nosotros.

Tanto el Síndrome de Asperger como los demás síndromes (conjunto de síntomas) abarcados dentro del Espectro Autista, no poseen estadísticas claras en nuestro país y a raíz de esto muy pocos diagnósticos y en consecuencia tratamiento.

Ernesto Reaño director del Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo (EITA) afirma que en Lima aproximadamente las personas con Asperger, por supuesto un estimado, es de 35 a 45 mil, de las cuáles solamente 4 mil contarían con un diagnóstico. Datos por supuesto alarmantes.

El conmemorar en un día específico del año ciertos acontecimientos importantes, situaciones sociales, enfermedades, etc. sirve no solo para recordarnos que vivimos en una sociedad heterogénea, que al parecer aún nos cuesta reconocer, heterogénea y con muchas carencias sociales y prejuicios muy marcados con respecto a esta y miles de condiciones más que no son atendidas por ningún sector y que aún presentan muchas carencias.

El hecho de no poseer datos estadísticos de las personas que viven con esta dificultad de ser diferentes día a día, nos indica que muchos casos están aislados, poco o nulamente incluidos en la sociedad, en la educación, en el mercado laboral, y en todos los ámbitos en los que se desenvuelve un ser humano, o que aún existen muchos tabús acerca de lo que significa ser “diferente” en una sociedad claramente marginadora y exclusiva.

La heterogeneidad de la que se habla responde solamente al hecho de tener los mismos derechos y oportunidades siendo diferentes, ya que al fin y al cabo uno no es igual al otro y la singularidad de cada uno es la base de la igualdad.

Que estas conmemoraciones nos lleven a vivir en una sociedad que acepte, que incluya y que ame sin restricciones ni límites.

 

Las mejores películas acerca del TEA

La industria cinematográfica siempre ha tenido mucha influencia sobre los casos de diversidad cultural, ideológica, religiosa, entre otros. Las discapacidades físicas e intelectuales no son la excepción, y si bien es cierto la ficción y los efectos especiales muchas veces son protagonistas, en el caso del autismo o el síndrome de Asperger, muchas películas tratan de representar (acercándose muchísimo) la realidad de las familias y los protagonistas de estos trastornos.

No soy una crítica de cine, pero definitivamente hay algunas películas que vale la pena ver que abordan el tema desde una perspectiva realista y además cautivadora.

Extremely loud and incredibly close (Tan fuerte y tan cerca) 

2011

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Esta historia, basada en el libro de Jonathan Safran Foer, presenta a Oskar un niño con síndrome de Asperger que pierde a su padre en los atentados del 11 de setiembre. Oskar es un niño muy inteligente e ingenioso buscando siempre tratando de resolver enigmas. El último enigma que debía resolver es el que su padre deja en el armario, una llave con la palabra “black”. Una de las mejores partes de la película es la del monólogo de Oskar en el que claramente su mayor frustración es el no poder entender como gente que no conocía a su padre pudo asesinarlo, y aquí se ve claramente la poca capacidad de procesar las excepciones lógicas.

Adam

2009

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Una historia de dos extraños, uno un poquito más extraño que el otro. En esta película Adam Raki es un joven aficionado a la astronomía, que también tiene Síndrome de Asperger. La película trata de la relación que establece Adam con su vecina de arriba Beth. Una muy buena escena de esta película, es la de Adam tratando de descifrar que es lo que pasa entre ellos dos, que nos muestra de manera explicita, tanto en la escena como en el diálogo, la dificultad que tienen las personas con este síndrome para leer los pensamientos de las otras personas, y poder descifrar su lenguaje no verbal.

My name is Khan (Mi nombre es Khan)

2010

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Mi nombre es Khan, y no soy terrorista. La película trata de un matrimonio indo-musulman, en el que Khan también tiene Síndrome de Asperger, este matrimonio vive en Estados Unidos y tiene una vida bastante tranquila, hasta los atentados del 11 de setiembre. Es a partir de estos acontecimientos que el negocio y el matrimonio de Khan se ven afectados por la “musulfobia” que surge en Estados Unidos, es así que Rizvan Khan decide emprender un viaje a Washington para hablar con el presidente y decirle “Yo soy Khan, y no soy terrorista, y mi hijo tampoco lo era”, ante la muerte de su hijo Sam es que decide hacer este viaje. Una de las escenas que nos muestra la película es cuando en el funeral de su hijo habla de como el nunca fue capaz como padre, de entender las necesidades de su hijo cuando este no necesariamente las comunicaba. Una vez más vemos las dificultades de este trastorno en entender los pensamientos y sentimientos de las personas sin que necesariamente sean verbalizados.

BONUS

Autism: the musical (Autismo: el musical)

2007

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Un documental enternecedor y esperanzador, que sigue a 5 niños específicamente y su preparación para un musical. Conforme el documental avanza se van mostrando las distintas frustraciones de los niños y sus familias pero al mismo tiempo sus logros. El musical es amorosa y muy profesionalmente dirigido por Elaine Hall madre de un niño diagnosticado con autismo severo. En este caso todas las escenas nos reflejan las dificultades y las habilidades que poseen los niños con autismo en todas sus dimensiones.

The Big Bang Theory (La teoría del Big Bang)

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No podemos dejar de mencionar en nuestra lista, a un personaje de una serie muy de moda y además muy hilarante y entretenida. Muchos críticos efectivamente afirman que Sheldon Cooper es el personaje de la serie que padece del Síndrome de Asperger. Esto explicaría sus conductas estereotipadas, que se conviertes en rutinas inquebrantables y que en caso de darse algún cambio desmoronan su vida diaria, además explicaría su dificultad en comprender los enunciados irónicos por parte de sus compañeros, y su falta de empatía.

Vale mucho la pena ver las producciones de esta lista, teniendo o no conocimientos del trastorno, lo importante es poco a poco ir involucrándonos en el TEA y sus peculiares pero inspiradores pacientes.

Neurodiversidad: Una nueva perspectiva

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Durante los últimos años el concepto de neurodiversidad ha sido cada vez más estudiado y más difundido. Es por eso que consideramos tener esta perspectiva en cuenta para el tratamiento y el día a día de los niños con autismo, o alguna “deficiencia”. Utilizamos los paréntesis ya que si vamos a hablar de neurodiversidad es muy importante tener en cuenta que como el mismo término lo dice, la diversidad hace referencia a las diferencias en general pero al mismo tiempo a la particularidad de estas diferencias, debemos tener en cuenta o considerar que esta diversidad genera nuevas oportunidades de aprendizaje y afrontamiento social o cognitivo y no solamente genera dificultades en el desarrollo.

El término neurodiversidad principalmente ha sido utilizado por la socióloga australiana Judy Singer, quien junto con su madre y su hija se encuentran dentro del espectro autista. Para Singer, tanto el autismo como distintas condiciones del desarrollo deberían catalogarse y clasificarse como se haría con la diversidad cultural, étnica, social, económica etc. Es decir el autismo no necesariamente vendría a ser una discapacidad sino una diferencia en el desarrollo neurológico.

Este concepto surge básicamente a partir de las investigaciones que debilitaron la idea de que el cerebro solamente se desarrollaba hasta cierta edad, y a partir de esta era estático. Sin embargo con el concurrir del tiempo y de los distintos estudios, las conclusiones fueron asombrosas y nos guiaron a la plasticidad cerebral, algo que por mucho tiempo había sido descartado.

Y si así como el cerebro puede adaptarse y cambiar durante el paso del tiempo y la exposición a distintas experiencias, el termino neurodiversidad hace referencia a la neurología atípica, que no necesariamente es inferior, sino que se contrapone al desarrollo neurotípico. Nos tomaremos el tiempo de abordar el tema neurológico del autismo en otra oportunidad para poder ampliar el tópico.

Entonces, a partir de estas investigaciones de orden más filosófico o sociológico con una carga científica importante, la neurodiversidad describiría la interacción social (en autistas de alta funcionalidad) como distinta a la que los demás niños podrían tener pero al ser distinta el niño encontraría otras maneras de relacionarse con su entorno que muchas veces le son útiles y funcionales, en la mayoría de los casos o situaciones. De igual manera sucedería con el lenguaje, y con el razonamiento lógico. Aquí si bien es cierto podemos observar que los niños con autismo tienen muchas dificultades en comprender excepciones lógicas, presentarían un razonamiento más orientado al contexto que a la lógica formal clásica.

Es importante tener en cuenta que no toda actitud o comportamiento que se aleja de la norma estandarizada necesariamente son síntoma de dificultades, si bien es cierto esta nueva perspectiva se aleja de lo que instituciones internacionales consideran como enfermedad mental o trastorno, y pertenece más a un movimiento antipsiquiatrico, es importante tener en cuenta la diversidad de las funciones neurológicas, y en que circunstancias son beneficiosas para la persona. Al final afirmar que dos cerebros son funcional y anatomicamente idénticos sería tan utópico como pensar que las personas con autismo solo viven de discapacidades y no de oportunidades y divergencias.

 

¿Autismo en casa? … Oportunidad que pasa

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Aún seguimos esperando el testimonio de una mami que decidió acompañarnos en todo este emprendimiento, y es que si bien ella está muy entusiasmada por compartir sus experiencias con las demás familias y en general con el entorno involucrado en estas dificultades en el desarrollo, es difícil saber por dónde empezar este compartir, y es que ir hacia atrás en el tiempo y volver a transitar aunque sea en pensamiento este camino es difícil, no solo para ella sino para todos los que compartimos el entorno de un niño con TEA. Es por eso que el post de hoy está dirigido a dar algunos consejos de como acompañar el proceso tanto antes del diagnóstico como en lo que debería seguir como tratamiento, y el acompañamiento referido a cómo ayudar a un niño con un TEA en casa, y el tema del tratamiento continuaremos los siguientes posts en los que ahondaremos un poco más en el Análisis Aplicado de la Conducta y cuáles son sus beneficios.

Con oportunidad nos referimos específicamente a transitar la infancia y la singularidad del niño con TEA como un universo nuevo que enseña a enseñar y enseña también a aprender.

En primer lugar es importante considerar que cuando en la familia hay un niño con TEA no es que tengamos al autismo en casa, sino que tenemos un niño con autismo, y esto es importante tenerlo en cuenta ya que cualquier condición que padezca ya sea un adulto o un niño es una condición que lo ACOMPAÑA más no lo define ni lo condiciona. Habiendo dicho eso la primera recomendación que podríamos dar a las familias que sospechan de un TEA o que ya lo tienen diagnosticado es:

  1. INICIAR EL TRATAMIENTO LO MÁS PRONTO POSIBLE: Como sabemos durante los 3 primeros años de vida el cerebro atraviesa por una faceta estrepitosa de cambio y desarrollo, es decir en esta etapa de la vida el ser humano adquiere habilidades que perdurarán por el resto de su vida como por ejemplo, caminar y hablar. Como lo explica el especialista estadunidense Jhon Oates especialista en psicopatología del desarrollo “El desarrollo temprano del cerebro depende de que uno tenga las experiencias adecuadas; el cerebro joven es una parte muy reactiva y plástica del cuerpo, con un elevado número de neuronas y conexiones entre ellas”.

 

  1. LO QUE INTENTAMOS MODIFICAR ES LA CONDUCTA NO AL NIÑO: Una vez más la importancia de no DEFINIR al niño por la condición o los síntomas que presentan queda expuesta, ya que lo que trataremos de hacer con él es trabajar en las conductas que esperamos de él o en las que deseamos no estén más presentes, trabajamos en el enojo que el niño pueda presentar en ciertas circunstancias más no trabajamos con el niño enojado, trabajamos en las habilidades cognitivas que pueda ir adquiriendo más no trabajamos en el niño discapacitado, cada niño con o sin estas dificultades presenta un ritmo distinto de aprendizaje y crecimiento por lo que debemos respetar la individualidad de cada uno.

 

  1. NO TRATARLO COMO SI FUERA DIFERENTE: Muchas veces esta parte es la más complicada, ya que al observar objetivamente que nuestro hijo tiene distintas dificultades para desarrollarse “normalmente” lo que tendemos a hacer es a tratarlo con más cuidado, como si fuera más débil, engreírlo más de lo normal, ceder a sus pedidos aunque no los haga de manera adecuada, lo importante aquí es tener en cuenta que mientras más lo tratemos como si fuera un niño diferente será efectivamente más diferente. Cuando tengamos un niño con TEA o con alguna dificultad cognitiva, motora, social, etc. Lo que debemos hacer es tratar de imaginarnos lo que haría un niño de su edad, o como se comportaría normalmente un niño que tenga la misma edad y esperar que su comportamiento sea el más parecido a este.

 

  1. CONSISTENCIA Y CONCORDANCIA: Algunas de las habilidades que más debemos trabajar en el entorno y la familia de los niños con TEA es la consistencia por un lado y la concordancia por otro, son dos compañeras que nunca deben separarse. La consistencia está referida a ser constante en las decisiones que se toman y que se imparten al niño, un NO debe ser un NO desde el principio hasta el final no puede intentar ser un sí o un tal vez a la mitad de un berrinche o una pataleta, así como un SI debe ser un SI desde el principio hasta el final, esta consistencia ayudará a generar seguridad y límites en el niño y definitivamente ayudará al entorno a controlar mejor las situaciones desbordantes. Y con concordancia nos referimos a la congruencia que debe existir en todos los miembros de la familia involucrados en la crianza, lo que queremos decir con esto es que todos deben estar de acuerdo en que situaciones ese NO es un NO y ese SI es un SI, ya que el niño debe percibir esa consistencia en todos los miembros para no generar ambivalencias y en muchos casos alianzas.

Si bien es cierto cada niño es distinto en esencia y en conducta, seguir estas pautas en cada individualidad podría ser de ayuda para las familias que empiezan a lidiar con estos trastornos que muchas veces desconciertan a la familia y al entorno.

 

Diferenciando ando…

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Como antesala al post de la próxima semana, en el que una mami nos acompañará contándonos un poco de su experiencia con su pequeñita; consideramos importante hacer un pequeño resumen de la evolución del trastorno durante el tiempo..

Sería interesante empezar por describir de una manera sencilla, práctica y cuidadosa lo que es un trastorno mental y sus características, porque muchas veces suena como el monstruo grande que pisa fuerte, cuando la mayoría de veces, sino todas, son condiciones que acompañan tanto al paciente como a la familia y que no deben estigmatizar ni al paciente y su familia ni a la sociedad.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) los trastornos (mentales) se caracterizan por una combinación de alteraciones del pensamiento, las emociones, la percepción, la conducta y la relación con los demás, dentro de esta definición yo incluiría las alteraciones del desarrollo, y específicamente y en general este espacio como lo comentamos en el post pasado esta principalmente pensado para compartir acerca de dificultades o alteraciones en el desarrollo.

Hasta el 2012 existían distintas categorías diagnósticas, es decir una especie de “sub tipos” de este trastorno como el Síndrome de Asperger, o el Trastorno Generalizado del Desarrollo, lo que hoy en día se clasfica en una sola categoría la del TEA. Está científicamente comprobado que los TEA se pueden diagnosticar (y tienen un mejor pronóstico) a partir de los 18 meses de edad, lo que como padres y profesionales de la salud nos indica que mientras más temprano veamos alguno de los síntomas que a continuación presentaremos, tomemos cartas en el asunto y no esperemos que la brecha de desarrollo se haga cada ves más grande. Las primeras señales en un bebe entre 0 y 2 años son aquellas que normalmente se ven en los niños de un adecuado desarrollo, o lo que llamamos los que alcanzan los hitos del desarrollo, en el caso del TEA los primeros signos que podrían hacer que ahondemos un poco más en como está el desarrollo de nuestro bebe son los siguientes:

  1. La sonrisa social es escasa o no se presenta, es decir la sonrisa en los bebes es una primera señal de reciprocidad social lo que nos indica que está respondiendo al estímulo de los padres o los principales cuidadores. Y no nos referimos a la sonrisa como reflejo que incluso se puede observar desde la panzita de mamá, sino aquella sonrisa que le sirve como herramienta para relacionarse con el mundo y mostrar su bienestar sin palabras.
  2. Normalmente le puede costar mucho calmarse y se molesta sin razones aparentes, entendemos que de un niño pequeñito es de esperarse que se moleste y que los papis al principio no entiendan muy bien las necesidades o el tipo de llanto, pero en este caso la molestia es excesiva y es muy difícil calmarlo.
  3. Puede ser que incluso no presente la necesidad de que lo atiendan, es decir no está interesado en la interacción social.
  4. Una característica muy importante es la de tener dificultad para la imitación del juego cuando son pequeñitos, o tener un juego repetitivo y constante.
  5. Cuando son un poco más grandes y empiezan a tener más independencia por ejemplo al empezar a andar o gatear, una señal a la que debemos estar atentos es la falta de contacto visual o de respuesta a su nombre.

*Nota: Una señal importante también es cuando el niño hasta los 18 meses ha alcanzado ciertas habilidades esperadas y empieza a perderlas, es decir hay un retroceso en el desarrollo más no un retraso.

En general hasta antes de los 2 años lo que nos interesa es que el niño se conecte con el entorno, ya sea para divertirse, para sentirse protegido, o para quejarse y pedir que lo atiendan.

Poco a poco iremos tocando temas importantes sobre este trastorno y especificando cada una de las señales de las que hemos hablado hoy y ampliándolas.

Lo que considero importantísimo es transitar todo este proceso con mucha amorosidad y sobre todo con mucha información, sin estigmatizar a las familias, sino teniendo en cuenta que mientras estemos más atentos a las señales la recuperación y el tratamiento serán más efectivos. !No entren en pánico! Si bien tener un niño con un trastorno como este es complicado y duro para la familia, es una bendición aprender cada día de ellos y de como en “su mundo” todo es más normal de lo que es en la mayoría de nuestros mundos.

 

 

inspiraTEA el Blog

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Mi nombre es Fiorella Abello Hurtado Gonzalez Polar, tengo 28 años y soy psicóloga de profesión, de vocación y por convicción. Hace más de un año vengo trabajando con los Trastornos del Espectro Autista (TEA), con una especialización en Análisis Aplicado de la Conducta para Niños con Autismo por el Ph.D Paul Argott – University of North Florida. Además he tenido la oportunidad de compartir los cursos del proyecto Divulgatea de Buenos Aires a cargo de la psicóloga Clelia Reboredo y la Formación para la Detección Temprana de los Trastornos del Espectro Autista por la Fundación ASEMCO de Argentina.

Aunque mi CV y mi experiencia aún están en etapa de desarrollo y crecimiento,  este blog no es para hablar de mi, sino de ustedes madres, padres, terapeutas, y en general personas involucradas en el entorno de los niños con TEA (habilidades TEAtrales, muchas ganas de decir TEAmo, la necesidad de expresarTEAdiario cuanto significas para ellos, etcéTEA ) si bien el nombre está enfocado a está condición, cualquier dificultad o circunstancia por la que esté pasando un pequeñito o pequeñita que necesite de un poco de orientación, será tocada con todo el profesionalismo y amorosidad que merecen los niños, es por eso que este blog nace con el propósito de inspirarte a crear, a buscar cosas nuevas, a encontrar nuevos significados, a informarte, a acompañarte, entre muchas cosas más.

Hablaremos de lo que es el TEA y sus características específicas desde un un enfoque holístico, desde la dieta, hasta los juegos y la tecnología, tendremos un espacio para que mamis y papis con hijos con estas dificultades den su testimonio y sus consejos, y porque no hasta los abuelitos y las nanas.

Vamos a inspirarnos para empezar por tomar un aire nuevo y fresco y dejarlo entrar a nuestros pulmones para llenarnos de energía vital, inspirar confianza y comodidad e inspirarnos entre todos los que formamos parte de esta profesión y cuidado de pequeños seres humanos.